Demencja i Alzheimer – pielęgnacja i opieka

Planowanie opieki

Choroba Alzheimera i inne rodzaje demencji bywają trudne – nie tylko dla osób cierpiących na te dolegliwości, ale również dla członków ich rodzin i opiekuna. Opieka nad chorą osobą może wydawać się przytłaczająca, ale im więcej posiadamy informacji i wsparcia, tym lepiej możemy przygotować się na to, co przed nami oraz ustalić długoterminowe opcje opieki, które są najlepiej dostosowane do rodziny chorego jak i opiekuna.

Przygotowanie do opieki nad osobą z chorobą Alzheimera i demencją

Zajmując się osobą z Alzheimerem czy demencją, możemy mieć do czynienia z całą gamą emocji i obaw. Bez wątpienia pojawią się pytania, dotyczące np. tego, jak chora osoba będzie się zmieniać, jak zapewnić jej komfort i jak w trakcie opieki zmieni się życie. Prawdopodobnie emocje takie jak złość, smutek i szok również pojawią się w czasie postępowania choroby. Dostosowanie się do tej nowej rzeczywistości nie jest łatwe. Ważne, aby dać sobie trochę czasu i jeśli będzie trzeba zasięgnąć pomocy. Im więcej wsparcia posiadasz, tym lepiej będziesz w stanie pomóc podopiecznemu.

Chociaż niektóre z zagadnień w tym artykule są skierowane do pacjentów cierpiących na chorobę Alzheimera, można je również odnieść do tych z innymi chorobami.

Działania podczas wczesnego stadium Alzheimera

Istnieją pewne działania, które najlepiej wykonać na początku. Trudne może być myślenie o czasie, kiedy twój podopieczny będzie w zaawansowanym stadium Alzheimera. Jednak wprowadzenie tych działań pomaga wszystkim w łagodniejszym przejściu przemian, jakie nastąpią. W zależności od etapu diagnozy, angażuj osobę chorą w proces podejmowania decyzji w jak największym stopniu. Jeśli ich demencja jest na bardziej zaawansowanym etapie, przynajmniej starajmy się działać wedle ich życzenia.

Pytania, które należy wziąć pod uwagę przygotowując się do opieki nad chorymi:

  • Kto będzie podejmował decyzje w sprawach opieki lekarskiej i sprawach finansowych, gdy osoba nie jest już w stanie tego robić? Mimo trudnego tematu, należy poruszyć go z rodziną podopiecznego, dopóki choroba nie posunęła się do etapu, w którym podopieczny nie będzie zdolny do podejmowania samodzielnych decyzji. Dobrze jest spisać życzenia podopiecznego, aby nie było niedomówień, a następnie dopilnować, by życzenia te były zachowane i przestrzegane przez wszystkich członków rodziny. Można zaangażować w tę sprawę prawnika, żeby ustalić pełnomocnictwa.
  • Jak dbać o potrzeby podopiecznego? Czasami rodzina zakłada, że opiekunka lub najbliższy członek rodziny może podjąć się opieki, ale nie zawsze tak jest. To wielki obowiązek, który powiększa się wraz z czasem. Osoba z chorobą Alzheimera w końcu potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Najbliżsi członkowie rodziny mogą mieć swoje własne problemy zdrowotne, pracę i inne obowiązki. Komunikacja jest niezbędna, aby upewnić się, że potrzeby podopiecznego są spełnione i że opiekun ma wsparcie, aby sprostać wszystkim potrzebom.
  • Gdzie podopiecznemu będzie najlepiej? Czy jego własnego dom to właściwe miejsce? Czy jest on przystosowany dla osoby chorej?Czy będzie można go przystosować, gdy choroba zacznie postępować? Jeżeli podopieczna mieszka sama, a rodzina nie mieszka w pobliżu, może trzeba rozważyć przeprowadzkę.

Dowiedz się, jaką pomoc może zapewnić zespół medyczny w okolicy, jeżeli taki jest. W niektórych krajach można również zatrudnić dodatkową opiekę medyczną. Zespół medyczny może przeprowadzić wstępną ocenę, jak również pomóc w podjęciu decyzji, jakie działania podjąć.

Opracowanie rutyny dziennej

Stworzenie ogólnego codziennego planu ułatwia opiekę nad podopiecznym. Plan nie będzie wyryty w kamieniu, ale da poczucie spójności, co jest korzystne dla pacjenta z Alzheimerem, nawet jeśli nie może się komunikować.

Chociaż każdy będzie miał swój własny plan, można uzyskać kilka pomysłów od zespołu medycznego lub grupy wsparcia dla ludzi chorych na Alzheimera, zwłaszcza w kwestii ustalenia rutyny na najbardziej wymagające części dnia jak na przykład wieczory.

  • Zachowaj poczucie struktury. Staraj się zachować spójność dziennych działań, takich jak przebudzenie, posiłki, kąpiel, ubieranie, przyjmowanie gości i czas snu. Robienie tych rzeczy o tych samym porach i w tych samych miejscach może pomóc w orientacji podopiecznemu.
  • Niech osoba wie, czego się spodziewać, nawet jeśli nie jesteś pewien, że podopieczny całkowicie rozumie co się dzieje. Możesz użyć wskazówek w celu ustanowienia różnych pór dnia. Na przykład w godzinach porannych można rozsunąć zasłony. W godzinach wieczornych można włączyć spokojną muzykę, aby wskazać, że to pora snu.
  • Angażuj podopiecznych w codzienne obowiązki, jeżeli są w stanie je wykonać. Na przykład, osoba chora może nie być w stanie zawiązać buty, ale może być w stanie umieścić ubrania w koszu na brudną bieliznę. Przycinanie roślin na zewnątrz nie jest bezpieczne, lecz podopieczny może być w stanie pielić, sadzić lub podlewać kwiaty. Oceń, na ile podopieczny jest zdolny podjąć takie działania i co sprawi mu przyjemność.

Wskazówki komunikacji

Jak choroba będzie postępować, można będzie zauważyć zmiany w komunikacji. Problem ze znalezieniem słów, nadmierne gestykulowanie.  Oto niektóre nakazy i zakazy w komunikacji:

Komunikacja – nakazy i zakazy

Nakazy

Unikaj frustracji. Pamiętaj, że osoba nie ma wpływu na swój stan. Spowodowanie, że osoba czuje się bezpiecznie, będzie ułatwiać komunikację. Zrób sobie krótką przerwę, jeśli uważasz, że zaraz możesz wybuchnąć.
Komunikacja powinna być krótka prosta i jasna. Wydawaj pojedyncze polecenia i zadawaj pytania po kolei.
Powiedz podopiecznemu kim jesteś, jeśli widzisz że jest zdezorientowany i ma wątpliwości co do twojej osoby.
Nazywaj podopiecznego po imieniu.
Mów powoli. Podopieczny może dłużej przetwarzać to, co mówisz.
Używaj pytań zamkniętych, na które można odpowiedzieć „tak” lub „nie”. Na przykład zapytaj: „Czy obiad był dobry?” zamiast „Co jadłaś na obiad?”
Znajdź inny sposób, aby powiedzieć to samo, jeśli podopieczny nie zrozumiał. Spróbuj prostszego pytania z mniejszą ilością słów.
Odwróć uwagę lub nie mów całej prawdy, jeśli może to zasmucić lub rozzłościć podopiecznego. Na przykład, aby odpowiedzieć na pytanie: „Gdzie jest moja matka?” może lepiej byłoby powiedzieć: „Nie ma jej tutaj/teraz” zamiast „Umarła 20 lat temu.”
Powtarzaj tyle, ile to konieczne. Bądź przygotowany, aby mówić to samo w kółko, pamiętając, że podopieczny zapamięta to tylko przez kilka minut.
Używaj technik przyciągania i utrzymania uwagi podopiecznego. Uśmiech, kontakt wzrokowy, gesty i dotyk.

Zakazy

Nigdy nie mów„Pamiętasz?” „Spróbuj zapamiętać” „Czy już zapomniałaś?” „Jak możesz tego nie wiedzieć?!”
Nie zadawaj pytań, które wymuszają użycie pamięci krótkotrwałej, takie jak „Czy pamiętasz, co zrobiliśmy wczoraj wieczorem?” Odpowiedź będzie prawdopodobnie „nie”, która może być upokarzająca dla podopiecznego.
Nie mów dużo na raz.
Nie zwracaj uwagi na trudności pamięci. Unikaj uwag takich jak „Przed chwilą to mówiłam” Zamiast tego, po prostu powtarzać w kółko.
Nigdy nie ignoruj podopiecznego i nie traktuj go, jakby go nie było podczas rozmów. Zawsze staraj się angażować podopiecznego w każdej rozmowie, gdy jest on fizycznie obecny.
Nie używaj zbyt dużo zaimków takich jak „tam, on, ona, ono.” Zamiast tego używaj rzeczowników. Na przykład, zamiast mówić „usiądź tam” powiedzieć „usiądź w niebieskim krześle.”
Nie używaj slangu lub nieznanych słów. Podopieczny może nie zrozumieć nowych słów lub wyrażeń.
Nie mów protekcjonalnie i nie mów jak do dziecka. Podopieczny z demencją poczuje się zraniony i może być zły.
Nie używaj sarkazmu czy ironii, nawet w formie żartu. Może to powodować ból i zamieszanie.

Planowanie aktywności i odwiedzin

Gdy plan zostanie ustalony, ważne jest, żeby uwzględnić w nim aktywności oraz odwiedziny. Trzeba zapewnić stymulację umysłową jak i ruchową, ale nie do tego stopnia, żeby było to przytłaczające dla podopiecznego. Oto kilka sugestii dla działań:

  • Zacznij od zainteresowań podopiecznego. Zapytaj rodzinę i przyjaciół o zainteresowania podopiecznego. Będziemy chcieli dostosować działania do obecnego stanu, aby uniknąć frustracji podopiecznego.
  • Różnorodność działań. Stymuluj różne zmysły wzroku, węch, słuch i dotyk. Na przykład, można spróbować śpiewania piosenek, opowiadania historii, ruchu takiego jak taniec, spacery, pływanie, interakcji dotykowych, takich jak malarstwo, praca z gliną, ogrodnictwo lub interakcji ze zwierzętami.
  • Planowanie czasu na zewnątrz może być bardzo terapeutyczne. Możesz wybrać się na przejażdżkę, odwiedzić park lub wybrać się na krótki spacer. Nawet siedzenie na balkonie lub w ogrodzie może być relaksujące.
  • Rozważ spotkania grupowe przeznaczone dla osób z chorobą Alzheimera. Domy starców i niektóre kluby seniora mogą organizować tego typu spotkania. Możesz też zajrzeć do Internetu i znaleźć takie spotkania w pobliżu.

Goście i imprezy

Goście mogą być ważną częścią dnia dla osób z chorobą Alzheimera. Opiekun może to wykorzystać jako przerwę. Zaplanuj odwiedziny w czasie dnia, kiedy podopieczny najlepiej poradzi sobie z gośćmi. Krótkie odwiedziny są najlepsze. Sugeruj gościom, żeby przynosili pamiątki i inne rzeczy z przeszłości podopiecznego, które będą dobrze mu się kojarzyć, takie jak ulubione utwory lub książki. Rodzinne spotkania, np. urodziny i święta, również mogą służyć temu, aby podopieczny poczuł się komfortowo. Najlepiej skupić się na wydarzeniach, które nie przerastają podopiecznego.  Nadmierna aktywność lub stymulacja w niewłaściwym czasie dnia może być zbyt dużym wyzwaniem.

Codzienność w opiece nad chorą osobą

Jedną z najbardziej bolesnych części choroby Alzheimera i demencji jest patrzenie na zmiany zachowań chorego, które nigdy nie przyszłyby nam do głowy, takie jak zażenowanie, wybuchy złości, halucynacje i agresja. Codzienne zadania, takie jak jedzenie, kąpiel i ubieranie się mogą stać się dużymi wyzwaniami.

Nie można pozwolić, żeby podopieczny się izolował, ważne jest stworzenie bezpiecznego środowiska i komunikacji z podopiecznym, co znacznie wpłynie na pozytywne samopoczucie chorego.

Podsumowanie

Alzheimer i demencja są wyzwaniami nie tylko dla osób cierpiących na te dolegliwości, ale również dla ich rodzin, jak i opiekunów. Zapewnienie dobrej opieki medycznej, właściwego sprzętu i odpowiednich leków to tylko część działań, jakie musimy podjąć. Bardzo istotną kwestią w tym przypadku jest także wsparcie ze strony rodziny i opiekuna. Ważny jest kontakt z podopiecznym, wspieranie go nie tylko fizycznie, ale i duchowo, okazywanie mu zrozumienia, a przede wszystkim cierpliwości. W taki właśnie sposób możemy udzielić mu najpotrzebniejszej pomocy.